کاهش کیفیت زندگی بیماران نادر

به گزارش ایکنا، حسین غیاثی، دانشجوی دکتری رشته علوم سیاسی گرایش مسائل ایران، مدیر سابق انجمن SMA (حمایت از بیماران دارای تحلیل عضلانی) و از فعالان جامعه معلولان کشور، با هدف آشنا کردن بیشتر مردم و مسئولان با مشکلات جامعه معلولان کشور به ویژه افرادی که دچار بیماری اس‌ام‌ای هستند، یادداشتی در اختیار ایکنا قرار داده است که در ادامه می‌خوانید:

بیماری اس‌ام‌ای، ژنتیکی، نادر و پیشرونده‌ است و توانایی‌های جسمانی فرد مبتلا را به مرور زمان از بین می‌برد. این بیماری نادر مهم‌ترین عامل مرگ و میر کودکان زیر دو سال است‌ و ... . این نوشته را می‌شود همین گونه ادامه داد و از آسیب‌ها و ناهنجاری‌هایی که بیماران مبتلا چه کودک و چه بزرگسال و خانواده‌هایشان‌ بر اثر این بیماری با آن مواجه می‌شوند نوشت.

اما من تصمیم دارم همین جا شرح مشکلات و سختی‌های پیشروی مبتلایان به این بیماری را ناتمام بگذارم و مبحثی کلان را باز کنم. به طور کلی شرایط بیماران اس‌ام‌ای در ایران مشتی است نمونه خروار از شرایط مبتلایان به بیماری‌های نادر؛ به یقین می‌شود گفت سازمان‌های حمایتی و نظام سلامت ایران در امر رسیدگی به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر با کاستی‌ها و نقص‌های فراوانی روبروست و اقدامات حمایتی و بهزیستی و توانبخشی در این حوزه حداقلی است. مسئولان نظام رفاه و نظام سلامت در ایران باید در رسیدگی به امور بیماران نادر در ایران بازنگری اساسی و جدی کنند.

حمایت از بیماران نادر؛ پرداخت مستمری حداقلی

تا زمانی که عزم و اراده‌ای جدی برای رسیدگی و حمایت از این بیماران وجود نداشته باشد، متاسفانه در بر همین پاشنه خواهد چرخید و شاهد پسرفت کیفیت زندگی بیماران و خانواده‌هایشان خواهیم‌ بود. اقدامات حمایتی نهادهای دولتی از پایش و غربالگری مبتلایان کم سن و سال و تشخیص، مراقبت و درمان بیماران شروع می‌شود و در تمامی شئون و جنبه‌های زندگی آنان مانند تحصیل، اشتغال و زندگی زناشویی ادامه پیدا می‌کند. اقداماتی که در حال حاضر برای حمایت از بیماران انجام می‌شود، ناقص و بسیار ناکافی است و تنها شامل پرداخت مستمری می‌شود که بسیار ناچیز است و در تخصیص همین کمک‌ها نیز وحدت رویه وجود ندارد.

بیماری اس ام ای مانند دیگر بیماری‌های نادر، افراد را از استقلال فردی به دور می‌کند و آنها احتیاج به مراقبت‌های ویژه و تمام وقت دارند. مراقبت‌ها و حمایت‌ها از این بیماران بعضا به گونه‌ای است که هر کدام احتیاجات ویژه خودشان را دارند و باید برطرف شود، برای همین سازمان‌های حمایتی دولتی و نظام سلامت احتیاج دارند تا طیف وسیعی از اقدامات را انجام دهند و خدماتی متناسب با وضعیت هر مددجو ارایه شود که بدون شک نیازمند تخصیص و صرف بودجه در خور توجه است. تا زمانی که نظام سلامت ایران درصدد اولویت دادن به این بیماران نباشد، انتظار اینکه کیفیت زندگی بیماران در خور شان آنها باشد، انتظاری بعید و دور از ذهن است.

سال‌هاست که هر مدیری وارد نظام سلامت ایران می‌شود و یا مسئولیت سازمان بهزیستی را به دست می‌گیرد، حل مشکلات بیماران نادر را وابسته به تخصیص بودجه می‌داند. اما جالب اینجاست بر سر همین بودجه‌های تصویب نشده و اختصاص نیافته و صرف نشده در حالی چانه‌زنی می‌شود که نوشتن و اجرایی شدن ده‌ها آیین نامه هم برای جامعه معلولین کشور و در کنار آنها بیماران نادر مسکوت مانده است مدیران و مسئولان در حالی از نبود بودجه گلایه‌مند هستند و کاستی‌ها و کمبودهای جامعه بیماران نادر را به دلیل نبود بودجه می‌دادند که در عمل آیین نامه قوانین و مقررات مرتبط با سندهای چشم انداز و قوانین معطل مانده‌اند و نوشته نشده‌اند.

غفلت از مفهوم دولت رفاه

حتی قوانین و مقرراتی که نوشته و تصویب شده‌اند و آیین نامه هم دارند، ضمانت اجرایی ندارند؛ دلیل آن هم بسیار ساده است چراکه مفهوم دولت رفاه در حکمرانی ایرانی مغفول مانده است. به طور کلی مسئولان و مدیران نظام سلامت و سیاستگذاران نمی‌توانند نهادهای قانون‌گذار را مجاب کنند که چرا باید برای بیماران نادر بودجه تصویب و صرف کرد.

نظام سلامت در ایران و سازمان‌های حمایتی مانند بهزیستی، شهرداری‌ها و ... توانایی  ارائه برنامه‌های خود برای ارتقا سطح زندگی معلولان و بیماران نادر به نهادهای قانون‌گزار را ندارند. البته این تنها مشکل سازمان‌های دولتی نیست؛ انجمن‌های تخصصی و حمایتی بیماران هم راهی به دالان‌های سیاست‌گذاری و قانون‌نویسی ندارند و خواست و نیازهایشان مطرح نمی‌شود و در اولویت قرار نمی‌گیرد.

تولد بیمار نادر متوقف نمی‌شود

همه‌ این صحبت‌ها در حالی است که تولد بیمار نادر متوقف نمی‌شود و روز به روز به جامعه آماری آنها افزوده می‌شود. در نبود حمایت تاثیرگذار و جامع هر کس به روشی گلیم خود را از آب بیرون می‌کشد و بر مشکلات و سختی‌های ناشی از ابتلا به بیماری در جامعه مناسب نسازی شده چیره می‌شود.

اما این تمام مشکل نیست در حالی بیماران نادر در ایران وضعیتی خنثی و یکنواخت را تجربه می‌کنند که در کشورهای توسعه یافته روز به روز در جهت ارتقای کیفی زندگی این دست بیماران دستاوردهایی جدید چه از نظر درمانی و چه از نظر توانبخشی و کیفیت زندگی فردی و اجتماعی عرضه می‌شود و به لطف فناوری‌های اطلاعاتی و فضای مجازی به راحتی می‌شود از این دستاوردهای جدید مطلع شد.

در چنین حالتی جامعه بیماران نادر در ایران با وضعیتی دوگانه مواجه می‌شود؛ از طرفی استانداردهای زندگی خود را با استانداردهای زندگی همنوعانش در کشورهای توسعه یافته مقایسه می‌کند و هم خواهان آن می‌شود تا نظام سلامت و سازمان‌های حمایتی آن استانداردها و امکانات را در داخل برای او فراهم کنند.

پیش‌بینی نتیجه چنین وضعیتی چندان دور از ذهن نیست؛ چراکه سازمان‌های حمایتی و نظام سلامت توانایی تامین امکاناتی که در کشورهای پیشرفته برای بیماران وجود دارد را ندارند. از سوی دیگر روز به روز با تاخیر در بهبود شرایط زندگی معلولان و مبتلایان به بیماری‌های نادر دامنه احتیاجات و نیازمندی‌های آنان گسترده‌تر می‌شود و سطع نارضایتی و فرسودگی آنان بالاتر می‌رود.

در پایان خاطرنشان می‌کنم به نظر می‌رسد اولویت دادن به مباحث مرتبط با دولت رفاه این کلاف سردرگم را باز خواهد کرد. چه بسا امروز بیماران نادر و جامعه بیماران اس ام ای به عنوان نمونه مشکلات متعدد و بدون راه حلی داشته باشند ولی اجرای سیاست‌های دولت رفاه با اولویت بخشی به نیازهای اقشار نیازمند حمایت کمک خواهدکرد تا بخش بزرگی از مشکلات آنها رفته رفته حل شود و در آینده شاهد باشیم تا این طبقه از شهروندان زندگی با کیفیت بیشتری را تجربه کنند.